わたしも慢性骨髄性白血病 - teinenteacher’s blog

　元ソフトバンクの摂津正氏が慢性骨髄性白血病と診断されたことを公表したとヤフーニュースに出ていた。

　自分も９年ほど前に慢性骨髄性白血病と診断され、現在も通院している。全く自覚症状がなかったために、白血病と言われてもピンとこなかった。たまたま通院している病院に血液内科がありすぐに診てもらうことができた。医師にとってはもう治る病気という意識があったのか、気楽に説明された。２年ほど前まではタシグナを服用していたが、入院することもなく通常の勤務を行うことができた。そして現在は血液検査をしても、検出されずということが半年ほど続いている。多分摂津正氏も同様の薬が処方されることだろう。

　骨髄の移植というのは余程のことがなければ、そこまで心配することはないはず。

他に基礎疾患さえなければ、薬だけで寛解を迎えることも可能だろう。

　問題点は三つ

・副作用があること

　心疾患がある場合には注意すること。このことはよく分からないが、知らないでいると大変なことになる。もちろん心疾患の場合には違う薬が処方されるとのこと。

・薬代が非常に高価であること。

　２ヶ月に１度の通院で、タシグナを処方してもらう。保険（３割負担）で１錠1000円それを１日に４錠服用する。１日に4000円。１ヶ月で１２万。２ヶ月なら２４万の窓口支払いとなる。（高額医療制度の対象となるので、８万円以上の負担はない。さらに共済組合の保険などで実質の負担は4000円ほどになったのだが。）

・薬の飲み方が面倒なこと

　タシグナの場合、食後２時間後、また服用後１時間は食事ができない。午前７時に食事をすれば、服用できるのは午前９時以降。病気が病気だけに飲み忘れることはできない。

　薬を服用してすぐに治るという病気ではない。しかし、自分の場合２ヶ月に一度の通院以外全く今までと同じ生活をしてきた。それほど運動が得意というわけではないが、小学校の体育の授業ぐらいだったら普通に行うことができた。摂津正氏も早く寛解されることを願っている。

　白血病というだけで、その時の養護教諭（保健室の先生）は真っ青な顔をして手を握って大丈夫だよと言ってくれた。昔は死の病という感じがするが今の医学の進歩により死なない普通の病気になった。

　今日は池江璃花子さんの活躍も伝えられていた。池江さんの白血病とは種類も深刻な度合いも違っているが、頑張ってほしい。

　また、薬がとにかく高価。ドナーを探すことよりも「難病」に指定してもらうことで金銭面での負担を少しでも軽くしてもらえるように希望する。（治る病気でも薬の値段が高く飲み続けることができない人が出てはいけない。）